Disabili o Diversamente Abili? La Storia di Alessio

Disabili o Diversamente Abili? La Storia di Alessio

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Alessio è un bimbo disabile affetto da una grave patologia che ne ha impedito lo sviluppo sopratutto nella comunicazione verbale, completamente assente.

Lo sviluppo motorio, seppure con difficoltà, gli permette di spostarsi in modo autonomo. Figlio unico di due genitori giovani che, per scelta, non hanno voluto altri figli, Alessio ha conosciuto un amore incondizionato ma sopratutto l’accettazione dei suoi limiti e la ricerca di soluzioni indirizzati al suo benessere globale.

Dopo i primi tentativi diagnostici per accertare la causa, pare esclusa quella genetica della patologia, la madre ha sempre condotto la sua battaglia affiancata dal marito, sempre presente nei momenti cruciali, nonostante il lavoro, affinchè il bambino sviluppasse le sue potenzialità almeno nelle aree meno compromesse.

Senza mai confondere il loro dolore con la rabbia indiscriminata verso gli altri, ma con tenacia e perseveranza, la madre ha costituito con altri genitori di disabili, un gruppo di auto mutuo aiuto, per sondare tutte le possibili facilitazioni e stimolare le risposte, non sempre tempestive, delle varie istituzioni, sopratutto scolastiche e sanitarie.

In campo sanitario, la possibilità di accedere a concrete e costanti terapie abilitaitive si è scontrata spesso con liste di attesa e risposte a “singhiozzo”, creando dolore aggiuntivo e la sensazione di “perdere tempo” prezioso nel recupero di abilità potenzialmente presenti.

La scuola elementare, ha invece soddisfatto il bisogno di accoglienza della famiglia e ha permesso ad Alessio un buon inserimento in pluriclasse con pochi bambini, ed un insegnante di sostegno ben integrata nella piccola “comunità”.

Da poco ha iniziato con sostegno le medie in un paese più grande. Al momento pare si sia riusciti a trovare un discreto equilibrio tra le richieste della famiglia e le risposte possibili al momento dell’istituzione scolastica.

La Storia di Alessio

Ho conosciuto Alessio all’età di tre anni, oggi ne ha 13 e non ha mai smesso di stupire con risposte inaspettate, che si esprimono in una comunicazione non verbale chiara ed intenzionale. Il lavoro abilitativo ha stimolato moltissimo i canali alternativi della comunicazione, da quello emotivo, privilegiato in assoluto, a quello tattile, uditivo e visivo, quest’ultimo difficoltoso per la difficoltà ad indirizzare lo sguardo; la relazione è sempre stata prioritaria visti i gravi deficit cognitivi. Alessio ha sviluppato molto la percezione dell’altro, “sente” ad un livello estremamente empatico rifiuto e amore e ad essi reagisce con modalità significative.

Esprime disagio o piacere, gusti e preferenze, fastidio e gioia, a seconda delle situazioni. Discrimina, inoltre, le persone ed esterna le sue reazioni, anche con il pianto, succede a volte con dei brani musicali. Ama la musica e, sopratutto, certe voci per le quali evidenzia una decisa richiesta portando il suo orecchio verso la bocca di chi parla.

La psicomotricità, dopo le prime abilitazioni fisiatriche, c’è stata la tecnica “eletta” inisieme alla “musicoterapia“. Le sedute psicomotorie hanno anche previsto la presenza della madre, coinvolta e resa protagonista nella costruzione di una relazione alternativa basata su canali non solo verbali ma anche tattili, uditivi, visivi ed emozionali. Oggi Alessio riesce a far meglio comprendere il suo mondo, seppure con tutti i limiti presenti, anche in contesti meno familiari; la sua soglia di tollerabilità alla “confusione” è migliorata, rendendo meno problematiche alcuni tipi di uscite.

La realtà di un piccolo centro tra il verde e la gente, per lui familiare, che lo accoglie in ogni situazione e contesto sociale rende sicuramente un pò meno difficile la gestione, anche emotiva, di due genitori coraggiosi che riescono con il sorriso misto ad un dignitoso dolore, a creare intorno a lui ambienti aperti e fluidi dove lo scambio umano è assicurato.